Está aberta a Consulta Pública para a inclusão de um novo tratamento para esclerose lateral amiotrófica no SUS.¹
Como contribuirVocê sabe o que é a ELA?
Falar sobre a doença é parte essencial do cuidado.
Entenda o que é a esclerose lateral amiotrófica, suas principais características e os impactos na vida de pacientes e familiares.
Saiba maisDa teoria à vida real:
Dr. Drauzio Varella
fala sobre a ELA
Assista à conversa entre Dr. Drauzio Varella e o neurologista Dr. Frederico Mennucci sobre os desafios da ELA e seus impactos reais na vida de pacientes e familiares.
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Sua contribuição pode transformar o cuidado de pacientes com ELA no SUS
Está aberta a Consulta Pública N.º 19/2026 da CONITEC para avaliar a incorporação de um novo medicamento para a esclerose lateral amiotrófica (ELA) no Sistema Único de Saúde (SUS), para pacientes nos graus 1 e 2 com até dois anos de doença.
Para os pacientes, o acesso a novos tratamentos traz a chance de desaceleração da progressão da doença, que ainda não tem cura2-4. Mais opções de tratamento, mais qualidade de vida.
Relatos, análises e opiniões bem fundamentadas ajudam a tornar mais claro e transparente o processo de avaliação da CONITEC sobre ELA.
Não deixe para a última hora, visite o site da CONITEC agora mesmo para contribuir!
Passo a passo para enviar sua contribuição:
É um processo simples, e sua participação pode impactar e transformar a jornada de pacientes com ELA. Veja como preencher o formulário de contribuição da CONITEC corretamente:
Acesse o site da CONITEC
Visite gov.br/conitec e, na seção Acesso Rápido, clique em Consultas Públicas.
Busque o formulário correto
Em seguida, localize a consulta pública n.º 19/2026. Clique em "Formulário de contribuição" para acessar as informações.
Entre na sua conta
Faça login na sua Conta GOV.BR, ou crie uma conta caso ainda não possua, para acessar as perguntas do formulário.
Revise os relatórios
Leia o Relatório para a Sociedade para entender o contexto da avaliação. Você pode também ler o Relatório Técnico, que é mais longo e mais aprofundado.
Prepare-se antes de começar
A contribuição é baseada em respostas a algumas perguntas. Leia todo o formulário para se familiarizar com elas. Se preferir, você pode fazer um rascunho das respostas em um bloco de notas e depois colá-las no formulário.
Contribua com qualidade
Profissional da Saúde: apresente sua experiência clínica, dados e evidências.
Pacientes e cuidadores: relate a vivência com a doença e impactos do tratamento.
Anexe documentos
Se desejar, anexe até 2 arquivos. Você pode adicionar relatórios sem dados pessoais, referências bibliográficas ou materiais técnicos para complementar sua opinião.
Preserve a privacidade
IMPORTANTE: não inclua textos ou anexos que permitam identificar pessoas. Informações pessoais podem invalidar sua contribuição.
Confira se está tudo certo
Após anexar os documentos, revise se todos os campos foram preenchidos corretamente e se nenhum ficou em branco.
Envie sua contribuição
Finalize clicando em "Enviar opinião", e aguarde o sistema exibir uma mensagem de confirmação de recebimento na tela.
Pronto, você contribuiu com sucesso!
Quer saber como navegar no site da CONITEC?
Confira no vídeo detalhadamente:
Viu como é rápido e fácil de participar?
Quero contribuirComo tornar sua contribuição mais relevante
Ao enviar sua opinião para a CONITEC, algumas boas práticas podem fortalecer a sua
contribuição e facilitar o processo de decisão:
Use suas próprias palavras
Contribuições originais têm mais peso na avaliação. Evite copiar textos prontos de sites, campanhas ou redes sociais.
Mantenha o respeito e a clareza
Evite termos ofensivos. Explique seu ponto de vista de forma clara, objetiva e respeitosa.
Proteja a privacidade
Não inclua nomes completos, documentos, assinaturas, imagens ou qualquer dado que permita identificar pacientes, cuidadores ou profissionais. Textos ou anexos com materiais identificáveis podem ser desconsiderados.
Baseie seu relato em fatos, dados e experiência real
Relatos claros e específicos ajudam muito em uma Consulta Pública.
Pacientes, familiares ou cuidadores: compartilhem situações do dia a dia, mudanças na rotina, dificuldades e impactos emocionais, físicos ou financeiros.
Profissionais da saúde: descrevam de forma objetiva os aspectos clínicos observados, como evolução dos sintomas, resposta a tratamentos, limitações funcionais e necessidades de apoio.
Na consulta pública, mais do que a quantidade,
é a qualidade da contribuição que faz diferença.
ELA no SUS: o cenário atual de tratamento
No Brasil, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de ELA — publicado em 2021 pela CONITEC — orienta o diagnóstico, o cuidado e a monitorização dos pacientes.5 Porém, a última alternativa terapêutica disponibilizada pelo SUS foi adicionada em 2002, e desde então nenhum novo tratamento entrou no sistema.6
Embora uma nova terapia já esteja aprovada no país, o PCDT atual ainda não contempla todas as opções disponíveis, o que reforça a necessidade de reavaliar o cuidado oferecido e considerar tecnologias que possam melhorar a qualidade de vida das pessoas com ELA.5,7
Em 2025, o Ministério da Saúde priorizou a atualização do PCDT de ELA, demonstrando o compromisso do SUS em manter suas diretrizes alinhadas às melhores evidências científicas e às necessidades reais da população.8
O processo de consulta pública que se inicia agora é especialmente relevante, sobretudo quando lembramos que a equidade é um dos pilares do SUS.9 Nesse contexto, o trabalho da CONITEC torna-se decisivo: ao avaliar novas tecnologias com base em evidências científicas, custo-efetividade e impacto orçamentário, a comissão contribui para ampliar o acesso e qualificar o cuidado em saúde, considerando as necessidades de grupos específicos e ajudando a reduzir desigualdades.10
Portanto, participar da consulta pública não é apenas opinar sobre um tratamento — é contribuir para que o SUS avance na direção de um modelo mais justo, atualizado e direcionado às necessidades de quem convive com a ELA no Brasil.
O que acontecerá em seguida?
Quando a consulta pública é encerrada, a CONITEC reúne todas as contribuições recebidas — incluindo a sua — e inicia uma nova etapa de análise. Com base nesses relatos, dados e evidências, o comitê revisa o relatório inicial e elabora uma recomendação final, favorável ou não à incorporação do tratamento. Essa recomendação é então encaminhada ao Ministério da Saúde, responsável pela decisão final.10
A participação de quem convive com a ELA, seja na prática clínica ou na rotina diária, torna o processo mais transparente, representativo e alinhado às necessidades reais dos pacientes. Essa escuta qualificada fortalece a construção de políticas públicas mais justas e efetivas.11
Seguiremos atualizando nosso site com os próximos desdobramentos da avaliação.
Acompanhe as novidades conosco e continue fazendo parte dessa jornada!
Chegou a hora de falar sobre ELA e transformar o futuro do cuidado no Brasil!
*As informações compartilhadas aqui têm caráter institucional e regulatório, sem finalidade promocional. A participação na consulta pública é voluntária e não constitui recomendação médica. Material destinado ao público geral.
Referências: 1. Brasil Participativo: CP nº 19/2026 - Edaravona para o tratamento de pacientes adultos com esclerose lateral amiotrófica, graus 1 ou 2, e duração da doença menor ou igual a 2 anos (early stage). Disponível em: https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/4126/. Acesso em março/2026. 2. Edaravone (MCI-186) ALS 19 Study Group. Safety and efficacy of edaravone in well defined patients with amyotrophic lateral sclerosis: a randomised, double-blind, placebo-controlled trial. Lancet Neurol. 2017 Jul;16(7):505-512. 3. Brooks, B.R. et al. Intravenous edaravone treatment in ALS and survival: An exploratory, retrospective, administrative claims analysis. EClinicalMedicine vol. 52 101590. 4 Aug. 2022, doi:10.1016/j.eclinm.2022.101590. 4. Berry JD, Hagan M, Zhang J, Liu Y, Ciepielewska M. Longer disease progression milestone-free time in people with amyotrophic lateral sclerosis treated versus not treated with intravenous edaravone: results from an administrative claims analysis. J Comp Eff Res. 2025 Feb;14(2):e240007. 5. Ministério da Saúde, Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Lateral Amiotrófica, Brasília, 2021. Disponível em: https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/protocolos/publicacoes_ms/20210713_publicacao_ela.pdf. Acesso em: 24/02/2026. 6. Portaria n.913 de 25 de novembro de 2002. Disponível em https://www.saudedireta.com.br/docsupload/1332009057ELA.pdf. Acesso em setembro/2025. 7. Bula aprovada do produto. ANVISA. Aprovada em 22/12/2025. 8. Ministério da Saúde - CONITEC: Atualização das diretrizes clínicas em 2025 reforça compromisso do SUS com evidências científicas e novas tecnologias. Publicado em 14 de maio de 2025. Disponível em: https://www.gov.br/conitec/pt-br/assuntos/noticias/2025/maio/atualizacao-das-diretrizes-clinicas-em-2025-reforca-compromisso-do-sus-com-evidencias-cientificas-e-novas-tecnologias. Acesso em julho/2025. 9. Você sabe o que é equidade? Disponível em: https://www.unasus.gov.br/noticia/voce-sabe-o-que-e-equidade. Acesso em janeiro/2026. 10. Ministério da Saúde: Conheça a CONITEC. Disponível em https://www.gov.br/conitec/pt-br/assuntos/a-comissao/conheca-a-conitec. Acesso em setembro/2025. 11. Futuro da Saúde - Consulta Pública: o papel e o real impacto dessa ferramenta na saúde. Disponível em https://futurodasaude.com.br/tudosobre/consulta-publica-o-papel-e-o-real-impacto-dessa-ferramenta-na-saude/. Acesso em setembro/2025.
MNP-00576 - Março/2026.